La Asociación De España de Síndrome de Prader-Willi (SPW) edificará en Leganés su primera vivienda concreta para personas con esta enfermedad rara
En un espacio cedido por el Municipio de Leganés
La Asociación De España de Síndrome de Prader-Willi (SPW) edificará en Leganés su primera vivienda concreta para personas con esta enfermedad rara
- Esta entidad trabaja desde hace unos años en nuestra urbe donde atiende a personas de toda España con esta enfermedad rara
- Afecta a 1 de cada quince nacidos vivos y es conocido como ‘el síndrome de los mil síntomas’
- En Leganés contamos con doce personas con SPW y asimismo acá se halla la sede nacional de la asociación
El Municipio de Leganés ha cedido un espacio a la Asociación De España de Síndrome de Prader-Willi que la entidad rehabilitará y adecuará para arrancar una vivienda para perjudicados de SPW. Se trata de la primera vivienda especializada de toda España.
El espacio, de doscientos cuarenta metros, se halla situado en el distrito de Derechos Humanos y va a tener espacio para ocho residentes. Va a contar con zonas comunes, lavandería, baños, espacio para terapia y ocio y zonas de trabajo para los profesionales sanitarios. El espacio no dispondrá de cocina puesto que es exactamente la carencia de saciedad ante el alimento una de las particularidades de esta enfermedad extraña. Por esta razón, es indispensable sostener un control permanentemente para asegurar entre otras muchas cuestiones la seguridad alimenticia.
El regidor de Leganés Santiago Llorente, y la concejal de Participación Ciudadana, Angelines Micó, han subscrito el acuerdo de cesión al lado de la presidente de la Asociación De España del Síndrome Prader-Willi, Mª Ángeles Zarza. Asimismo ha estado presente el presidente de la Federación De España de Enfermedades Extrañas (FEDER), Juan Carrión, como familiares y personas con Síndrome Prader-Willi.
Atender las necesidades de las personas con SPW
El regidor de Leganés, Santiago Llorente, mostraba su satisfacción por esta iniciativa que dejará a las personas con SPW de Leganés progresar su cada día. «Es uno de esos días en los que uno se siente satisfecho de ser regidor, pudiendo impulsar algo qué es tan útil para un colectivo de nuestra urbe». Llorente especifica además de esto la relevancia de conseguir que «un espacio público atienda una necesidad tan esencial».
La presidente de la Asociación, Mª Ángeles Zarza, agradecía el apoyo al Municipio de Leganés, resaltando que esta es «la primera vivienda concreta que se pone en marcha en toda España». Zarza explica las características particulares de este síndrome, que fuerza a las personas a estar supervisados de forma permanente: «Este síndrome va complicando la vida de las personas conforme van medrando y la atención en una vivienda generalista no es suficiente. Tienen muchos inconvenientes y mucha sintomatología y llega un instante en el que los progenitores no pueden hacer frente de ello con lo que precisan apoyo diario y especializado».
Mª Ángeles Zarza detalla que esta población precisa una persona dedicada «un ratio de uno a uno, un sitio en el que no haya comida, un sitio en el que cuenten con profesionales especializados y en el que puedan continuar sus rutinas».
El presidente de la Federación De España de Enfermedades Extrañas (FEDER), Juan Carrión, ha agradecido al Municipio de Leganés la cesión de este espacio, resaltando la relevancia de contar con personal especializado y espacios seguros.
Más datos sobre el Síndrome de Prader-Willi
Afecta a 1 de cada quince nacidos vivos y es conocido como el síndrome de los mil síntomas. Es una enfermedad extraña, o sea, de escasa prevalencia: unas tres mil personas en España, quinientos en la capital de España y unas doce en Leganés. Esta escasez en el número y las características particulares que implica el síndrome hacen que, al hacerse adultos, estas personas no hallen un sitio en el planeta.
El SPW es una perturbación genética que presenta unas manifestaciones peculiaridades, mas hay mucha variabilidad de presentación en todos y cada persona. Se asocia, en otros, a un hambre voraz (hiperfagia) y ausencia de control en el momento de comer, ciertos síntomas que hacen esencial una vivienda concreta. La clave para ofrecer un sitio seguro para personas con SPW radica, en una gran parte, en la seguridad alimenticia, esto es, suprimiendo la falta de seguridad en frente de lo que se comerá y cualquier expectativa de lograr comida, al lado de la estipulada desde el calendario diario ya definido anticipadamente. Más información www.sindromepraderwilli.org.
