La
ministra
de
Sanidad
y
el
regidor
de
Leganés
inauguran
la
primera
vivienda
de
España
especializada
solamente
en
una
enfermedad
rara
RESIDENCIA ‘MIL
DIFERENCIAS’,
PRIMER
CENTRO
DE
ESPAÑA
PARA
PERSONAS
CON
SÍNDROME
PRADER-WILLI
-
En
un
local
municipal
que
el
Municipio
de
Leganés
ha
cedido
a
la
Asociación
De España
de
Síndrome
Prader-Willi
-
Esta
vivienda
va a ofrecer
una
nueva
vida,
digna
y
de
calidad,
a
8
adultos
con
el
Síndrome
de
Prader-Willi
(SPW)
-
Carolina
Darias
tuvo
en
su
intervención
palabras
de
reconocimiento
para
la
entidad,
el
Municipio
y
las
familias
luchan
cada
día
con
las
enfermedades
raras
-
El
regidor
resaltó
la
relevancia
de
un
proyecto
que
servirá
para
progresar
la
vida
de
las
personas
que
sufren
este
síndrome
y
sus
familias. «Los
residentes
van
a
tener
una
vida
con
mucha
más
calidad
y
con
muchas
más
ocasiones.
Esto
a
un
regidor
le
llena
el
corazón»
La
ministra
de
Sanidad,
Carolina
Darias,
y
el
regidor
de
Leganés,
Santiago
Llorente
inauguraron
este
martes
tres
de
mayo ‘Mil
diferencias’,
la
primera
vivienda
de
España
especializada
únicamente
en
una
enfermedad
extraña
y
que
va a tener
capacidad
para
8
adultos
con
síndrome
Prader-Willi.
Lo
hicieron
en
un
local
que
el
Municipio
de
Leganés
ha
cedido
a
la
Asociación
De España
de
Síndrome
Prader-Willi
ubicado
en
la
calle
Hermandad
del
distrito
de
Los
Tilos.
La
inauguración
de
la
vivienda
supone
un
jalón
en
el
planeta
de
las
personas
con
discapacidad
al
ofrecer
una
opción alternativa
de
vida
a
adultos
que
conviven
con
un
síndrome
concreto.
Un
muy importante
paso
en
la
igualdad
de
ocasiones
para
adultos
con
un
síndrome
complejo
que
se
caracteriza
por
su
baja
incidencia
y
enormes
particularidades,
lo
que
complica
a
las
personas
que
lo
sufren
localizar
su
sitio
en
el
planeta.
Esta
vivienda
va a ofrecer
una
nueva
vida,
digna
y
de
calidad,
a
8
adultos
con
el
Síndrome
Prader-Willi
(SPW).
El
síndrome
de
Prader-Willi
es
un
trastorno
genético
poco
común.
Provoca
minoración
de
la
fuerza
muscular,
bajos
niveles
de
hormonas
sexuales
y
una
sensación
incesante
de
apetito.
La
parte
del
cerebro
que
controla
la
saciedad
o
el
apetito
no
marcha
como
debe
en
las
personas
con
este
síndrome.
Carolina
Darias
tuvo
en
su
intervención
palabras
de
reconocimiento
para
la
entidad,
el
Municipio
y
las
familias
que
luchan
cada
día
con
las
enfermedades
extrañas.
En
este
sentido
el
regidor
de
la
urbe,
Santiago
Llorente,
recordó
que
en
el
acto
estaban
representados
los
tres
niveles
de
la
Administración:
el
Gobierno
de
España,
la
Comunidad
de
la capital española
y
la
administración
local
y
apuntó
que «como
regidor
y
representante
de
muchos
vecinos
con
enfermedades
extrañas
lo
que
me
solicita
el
cuerpo
es
demandarle
a
las
administraciones
que
dediquemos
más
sacrificios
a
todas y cada una
estas
enfermedades
minoritarias»,
afirmó
el
primer
edil.
Llorente
recordó
que
gracias
a
la
vivienda ‘Mil
Diferencias’
los
residentes «van
a
tener
una
vida
con
mucha
más
calidad
y
con
muchas
más
ocasiones»,
algo
que «a
un
regidor
le
llena
el
corazón
y
para
mí
probablemente
sea
el
día
más
esencial
de
la
legislatura»,
apuntó.
Darias
y
Llorente
destaparon
la
placa
conmemorativa
junto
al
presidente
de
la
Federación
De España
de
Enfermedades
Extrañas
(FEDER),
Juan
Carrión;
la
concejal
de
Participación
Ciudadana,
Angelines
Micó;
la
presidente
de
la
Asociación
De España
de
Síndrome
Prader-Willi,
María
Ángeles
Zarza;
el
directivo
de
Atención
a
Personas
con
Discapacidad
de
la
Comunidad
de
la capital de España,
Ignacio
Tremiño;
y
la
directiva
de
la
vivienda,
Aurora
Rustarazo.
Junto
a
ellos
asimismo
asistieron
a
la
inauguración
el
vicealcalde
de
Leganés,
Enrique
Morago;
el
concejal
de
Medio ambiente,
Miguel
García;
la
concejal
de
Urbanismo,
Laura
Oliva;
la
concejal
de
Salud,
Conchi
Saugar;
y
concejales
de
la
Empresa.
Un
hogar
a
medida.
Proyecto
vanguardista
en
España
El
gran
éxito
de
esta
vivienda
es
que
ofrece
un
hogar
a
medida
para
personas
con
el
SPW
cuyas
peculiaridades
complican
su
convivencia
en
las
viviendas
existentes.
En
la
vivienda
no
hay
cocina
ya
que
el
manejo
de
la
comida
es
de
vital
relevancia
en
este
síndrome.
«Es
un
proyecto
conduzco
en
España,
mas
marcha
ya
en
muchos
otros
países
de
Europa
como
Francia
o
Alemania,
y
aguardamos
hallar
el
apoyo
preciso
para
afianzar
esta
apuesta
y
contestarlo
en
otros
lugares»,
explica
la
directiva
de
la
vivienda,
Aurora
Rustarazo,
quien
especifica
que
son
8
plazas
destinadas
a
personas
con
una
gran
dependencia
(grado
III
de
dependencia)
para
personas
de
dos
a
tres
años.
«Es
una
gran
apuesta
de
la
Asociación
De España
de
Síndrome
Prader-Willi,
que
se
lanzó
sola
al
proyecto
persiguiendo
esos
objetivos
europeos,
fatigada
de
no
poder
dar
apoyo
a
las
personas
con
SPW
en
su
edad
adulta,
y
asimismo
a
sus
familias,
puesto que
en
esta
etapa
de
la
vida,
se
hallan
agotados
y
cada
vez
más
desprotegidos»,
especifica
la
presidente
de
la
AESPW,
María
de
los
Ángeles
Zarza.
Enfermedades
raras:
el
SPW
Las
llamadas
enfermedades
extrañas
son
aquellas
que
afectan
a
un
número
pequeño
de
personas
en
comparación
con
la
población
general
y
que
proponen
cuestiones
concretas.
En
Europa
se
considera
que
una
enfermedad
es
extraña
aquella
que
afecta
a
1
persona
de
cada
dos mil.
Las
personas
con
alguna
de
estas
enfermedades
acostumbran a
tener
contrariedades
para
localizar
tratamientos
y
profesionales
a
lo
largo
de
su
vida,
mas
singularmente
complejo
resulta
la
etapa
adulta.
La
especialización
de
la
vivienda ‘Mil
diferencias’,
tanto
en
la
concepción
del
propio
edificio
como
la
formación
del
equipo
multidisciplinar,
la
transforman
en
una
apuesta
renovadora
que
aborda
esta
enfermedad
en
su
dificultad
para
ser
capaces
de
ofrecer
un
sitio
en
el
planeta
a
estas
personas.
El
SPW
acarrea,
entre
muchos
otros
síntomas,
perturbaciones
comportamentales
con
un
origen
orgánico.
www.sindromepraderwilli.org.
Para
ampliar
información
o
entrevistas
se
puede
contactar
con
Patricia
Ruiz
Rustarazo
(seiscientos ochenta y siete millones ochocientos ochenta y seis mil setecientos setenta y uno)
o
María
Ferrer
Oviedo
(seiscientos noventa y un millones doscientos cuarenta y dos mil ochocientos veintinueve).
