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ENFERMEDADES
RARAS
Se
trata
de
una
enfermedad
extraña
que
afecta
a
uno
de
cada
dieciseis
nacimientos.
Leganés
alumbrará
este
viernes
de
color
morado
la
testera
del
Consistorio,
así
como
otras
fuentes
ornamentales
de
la
urbe
para
sensibilizar
y
dar
visibilidad
a
los
perjudicados
por
esta
enfermedad
extraña.
El
Municipio
de
Leganés
alumbrará
este
viernes
de
color
morado
la
testera
del
Consistorio,
así
como
otras
fuentes
ornamentales
de
la
urbe
y
testeras
municipales,
debido
a
la
celebración
del
Día
Internacional
del
Síndrome
de
Dravet
que
se
festeja
el
veintitres
de
junio.
El
Consistorio
ha
querido
unise
a
esta
campaña
en
solidaridad
con
la
Fundación
Síndrome
de
Dravet
y
las
personas
perjudicadas
por
esta
enfermedad
extraña
que
afecta
a
uno
de
cada
dieciseis
nacimientos,
y
que
se
caracteriza
por
crisis
epilépticas
usuales
y
graves,
retraso
cognitivo,
inconvenientes
de
conducta
y
otros
trastornos
asociados.
La
enfermedad
se
produce
por
la
mutación
de
un
gen,
el
SCN1A,
y
empieza
a
manifestarse
en
el
primer
año
de
vida
del
pequeño,
con
crisis
desencadenadas
por
fiebre
seguida
de
una
epilepsia
resistente
a
los
medicamentos.
Además de esto,
causa
graves
retrasos
cognitivos,
motores
y
del
habla,
así
como
inconvenientes
conductuales.
La
Fundación
Síndrome
de
Dravet
es
una
entidad
sin
ánimo
de
lucro
cuyo
fin
pasa
por
progresar
la
calidad
de
vida
de
las
personas
y
familias
que
conviven
con
esta
enfermedad
extraña,
grave
y
sin
cura.
El
color
escogido
es
el
morado,
ya
que
desde
la
propia
fundación
apuntan
que
“representa
el
síndrome
de
Dravet
y
representa
el
apoyo
y
la
solidaridad
con
las
personas
perjudicadas
y
sus
familias”.
Con
esta
iniciativa,
a
la
que
se
adhiere
el
Municipio
de
Leganés,
se
pretende
sensibilizar
sobre
esta
nosología
y
darle
visibilidad,
que
tiene
una
mortalidad
prematura
de
alrededor
el
quince
por
ciento,
para
que
la
sociedad
sea
consciente
de
los
diferentes
incidentes
por
los
que
atraviesan
este
tipo
de
enfermos.
Además de esto,
se
busca
el
impulso
de
la
investigación
científica
con
el
objeto
de
localizar
tratamientos
más
eficientes
y
esperanzadores.
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